Novedades! Ya tuve un bebe!

Hola, antes que nada pido disculpas por demorar tanto en escribir nuevamente y por las entradas que no respondi habia perdido la clave de la cuenta y la recupere hace unos instantes. Les quiero contar que en diciembre de 2014 me dieron el alta definitiva, deje los anticonceptivos y en enero me quede embarazada, en octubre del 2015 nacio mi hijita, estamos muy felices de haber superado esta terrible enfermedad.


Les deseo mucha suerte a todas.

Para maridos, novios y hombres de chicas con embarazo molar, que esperamos de uds? Que pueden esperar de nosotras?

Chicos, sé que esta enfermedad puede ser muy desconcertante para uds, que van a buscar mil cosas por internet y que van a intentar en algunos momentos hecharse la culpa, pero no lo hagan, no sirve, no suma de anda castigarse, y ademas no es su culpa, punto final!

OJO tampoco lavarse las manos, esta enfermedad es DE LOS DOS, pero nosotras la tenemos que llevar, pero es algo que si lo pasamos juntos nos hará invencibles. Nos ayudara a darnos cuenta que realmente nos amamos para toda la vida, y nos enseñera cosas que otras personas las aprenden en toda la vida.
Cuando me agarro la enfermedad mi marido "M", me acompaño en todo momento, él fue la persona mas fuerte que tuve al lado mio, solo me da fuerza, mimos y amor y eso era lo unico que yo necesitaba de el. Necesitaba estar segura que él no me iba a dejar por que yo tenia esa enfermedad.

La verdad que para uds, que son hombres puede sonar una pavada este temor, pero yo pensaba, porque va a quererme ami, si el mundo esta lleno de mujeres que no tienen esta falla??? - Aclaracion: Tampoco es culpa de la mujer la enfermedad, pero esto es lo que me pasaba por la cabeza algunas veces amí- Creo que lo unico que me daba miedo en el transcurso de la enfermedad era que él se cansé y se vaya, mi marido y yo hacia un año que estabamos casados cuando empezó esto, él es 5 años mas chico que yo, y mi cabeza me traicionaba y me hacia tener ese miedo.
Pero él siempre me acompaño, cuando yo le decia que tenia miedo que me deje, nunca me trato como una loca, y me tranquilizó diciendome todas las veces que yo necesitaba todo lo que me amaba.

Tampoco me trato como una enferma en ningun momento, me trato siempre normal, y fue siempre fuerte, nunca lo vi triste al lado mio. Creo que el se desahogaba con sus amigos, y yo no me desahogaba connadie, porque no lo necesitaba, gracias a el y toda la gente que me rodea que nunca me hizo sentir enferma,  yo siempre estuve muy bien animicamente.

Quizas un poco mas sensible de lo normal, asi que chicos, tienen que tener paciencia, los dos perdimos una ilusion, algo que nos iba a dar felicidad nos dio mucha tristeza y cancer, creo que no hay nada mas horrible, que el anhelo de un bebe se transforme en un cancer, pero nos paso, y hay que superarlo juntos.

Hay que conversar sobre todas las cosas, y hay que ser optimista, no hay que dejar que la enfermeda  sea el centro de nuestras vidas, tenemos que seguir haciendo algunas cositas, como salir a cenar, ir al cine, hacer programas con amigos. Salgan de la cosas siempre que puedan, distraiganse, y nunca digan que no si alguien los invita a hacer algo. Es importante muy importante, no darle protagonismo a esta enfermedad que es de los dos.

Hablen con nosotras sus miedos, y juntos ponganse de acuerdo como van a encairar la enfermedad mi marido y yo nos pusimos algunas pautas, que lo charlamos una sola vez y no hizo falta hablor mas de una vez:
1- Si estamos tristes nos desahogamos con nuestros amigos, tratemos de no estar tristes en casa, excepto que sea algo que afecta la paraje y hay que conversalo entre dos, no hace falta que esten trsites en la casa cuando estan juntos.
2- Hacer programas, nunca decir que no a algun programa, esto lo cumplimos a rajatabla, y nuestros amigos sabian, que si nos invitaban a algun lado no podiamos decir que no. (creo que en 8 meses solo rechazamos un programa, porque yo estaba muy cansada, y ese dia habia vomitado)-

Estas dos cosas nos ayudaron muchismo mas de lo que pueden imaginarse!! Quizas yo a veces lloraba cuando estaba sola (pocas veces pero algunos dias tristes tuve), pero cuando el llegaba a casa, yo no le decia anda, porque sino el tambien se ponia triste, en cambio aprovechaba su buen humor, para contagiarme de ese humor, y estar mas feliz.

Bueno no se me ocurre en este momento ninguna otra cosa, pero espero que les sirva, los necesitamos mas que nunca, y los necesitamos fuertes, la parte debil la tienen que dejar antes de entrar a la casa!
Cualquier duda o experiencia que quieran compartir es bienvenida, y todos estan invitados a contestar las preguntas!!!

Besotes!

Resumen de los meses posteriores al alta medica - control de subbetas

Hola! Ante todo quiero agradecerles a todas las que me escribieron palabras de apoyo, preguntas, y mas que nada decirles que estoy feliz que mi experiencia pueda ayudar a otras chicas que estan pasando por la misma situacion que yo, claramente cada caso es diferente, pero creo que es importante que haya un lugar donde podamos aclarar nuestras dudas (no medicas, sino mas personales), y desmitificar el fatasma de la mola, que puede ser algo horrible pero la mayoria de las veces es un recuerdo malo en nuestras vidas que nos ayudo a ser mas fuertes y a darnos cuenta de algunas cosas que no tienen nada que ver con la enfermedad sino con las personas que nos rodean y todo lo que nos quieren y  darnos cuenta que somos especiales para mucha gente, y que muchisima gente nos quiere, gente que quizas ni esperabamos que aparezca aparece.
El otro dia cuando una de las chicas que primero me escribio en el blog cuando lo comence me dijo, "tenes que contar que ahora estas bien", como siguió el tema despues del alta". Me di cuenta que habia escrito muchas respuestas a chicas que me habian escrito, pero habia dejado de publicar en el blog, y muchas personas que leen no se animan a escribir, quizas por verguenza o porque no tienen ganas de compartir. Es por ese motivo que yo hago este blog anonimo, y entiendo perfectamente a algunas personas que les pase lo mismo que yo.
Les cuento que desde julio todas las subetas me dieron negativo, estoy tomando anticonceptivos desde que me dio cero el subbeta, y me viene la mestruacion normalmente, me dijo mi medico que en realidad deberia haber empezado mucho antes con los anticonceptivos, pero bueno esto fue otra cosa que los ineptos de los primeros medicos no me dijieron.
Me siento perfecta, no tengo cansancio, no me enferme de nignuna cosa, y tengo las defensas super bien, me costo un poco retomar la actividad laboral, trabajo en forma muy intensa ya que gerencio una empresa, y muchas personas dependen de mi, con lo cual retornar a la actividad habitual me costo un poquito, me habia a costumbrado a estar en casa, y no tener tantas exigencias. Pero ya estoy agarrando el ritmo de nuevo. Creo que si ahora me volveria a pasar no dejaria de trabajar, porque es mas dificil dps acostumbrarse nuevamente.
A fin de mes me agarra un poco de ansiedad, porque siempre tengo un poquito de miedo que me vuelva a subir, aunque en el fondo se que es muy poco probable un poquito de miedo me da, pero creo que debe ser algo normal.
Ya ire escribiendo un poco mas, poco a poco lo ire retomando, y quizas tomare algunas de las preguntas que me hagan que crea que pueda servir a otras y las pondre en las entredas asi podemos mantener este blog actualziado, no me gustaria que quede perdido en la blogsfera, ya que creo que nos ha ayudado a muchisimas.
Les mando un beso enorme.
Maria

OFICIALMENTE CU RA DA!!! IUPYYY!

El martes 24 de junio tuve mi alta definitiva, el medico me dijo "FELICITACIONES MARIA ESTAS CURADA" Que placerrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!! Lo bien que me senti no tiene explicacion, el alivio que tuvimos M y yo es infinito.
Sentir que todo esto tuve un fin que cuando empezo estaba tan desdibujado, que parecia algo que no iba a terminar jamas, y luego de mucho tiempo (7 meses) termino todo.
Mirar para atras y ver las cosas buenas que esto genero, lo fuerte que es mi amor por mi marido, y lo fuerte que es su amor por mi, el apoyo que nos brindamos mutuamente y la buena energia que le pusimos, despues de pasar por esto sabemos que somos capaces de afrontar cualquier otra cosa que obstruya nuestro camino, que nuestro amor es infinito y que somos invencibles. Que somos felices en momentos en que mucha gente estaria triste, que podemos disfrutar nuestros momentos juntos aun en una nube de adversidad, y que la adversidad no es adversidad si estamos juntos, porque somos felices juntos, siempre e independientemente de cualquier otra cosa que nos pueda pasar.
Ver a mis amigas felices, incluso mas felices que yo por haberme curado, me demostro que mis amigas son como mis hermanas, pero las elegi, y aunque no haya compartido con ellas mi infancia, ni las conozca de toda la vida, son las personas que mas quiero y mas me quieren en el mundo, sufrieron conmigo, se preocuparon mas que yo, y se aliviaron mas que yo cuando me cure, me ayudaron a distraerme, y no me trataron como una enferma, siempre me dieron palabras de aliento, y me acompañaron. Cuando hablabamos de lo que estaba pasando, lo podia hablar con ellas como si fuera algo natural, no me tuvieron lastima, y me ayudaron a ser valiente con el su ejemplo diario. Mis amigas son lo mas grande del mundo, nunca se quejan porque todos los problemas tienen solucion, no tienen miedo de cambiar si implica algo bueno para todos, y enfrentan todos los obstaculos en forma positiva, mis amigas son un programon, son divertidas, son excelentes personas, solo puedo agradecerles por dejarme entrar en su vida y por el aguante que me hicieron todo este tiempo.
Y mi familia tambien, ellos fueron los que mas sufrieron, sintieron lo que me pasó de una forma mucho mas tragica que yo, porque soy hija, hermana, nieta y ellos tenian miedo de fatasmas de cosas que escucharon que podian pasar. Se preocupaban tambien de verme bien ami porque no sabian si les estaba ocultando mis sentimientos reales, y me lo preguntaron varias veces, lloraron muchas mas veces de las que yo llore. Pero nunca me hicieron sentir todo lo que ellos pasaron, siempre tiraron para adelante y estuvieron absolutamente cada vez que los necesite, con una palabra, con un llamado, con su presencia, estuvieron conmigo en todos los aspectos que podian estar, en todos los momentos buenos y los malos.
A todos los quiero agradecer porque despues de haber pasado por esto, y haber contado con todos es lo unico que me queda por hacer y pienso, algo bien tengo que haber hecho para tener toda esta gente espectacular a mi alrededor, no puedo pedir absolutamente nada mas en mi vida, mi marido, mis amigas y mi familia, con y gracias a ellos soy invencible.

Martes 10 de junio - Segunda subbeta negativa

Holaaa! El martes 10 de junio tuve mi segunda subbeta negativa, la medica me dijo que ya estoy en remision, eso significa en terminos oncologicos CU RA DA! Estoy feliz!!!!
Mañana (18/06/2014) me hago la ultima quimio, ya esta por suerte!
De nuevo puedo planear cosas, creo que lo que mas me desgasto es por 7 meses no saber cuando va a terminar todo, no poder hacer planes de ningun tipo, no poder irme de vacaciones, no poder comprometerme 100% con el trabajo porque se que una semana me siento bien y otra mal. Ahora todo eso paso, y a todas las que esten pasando por lo mismo en menos tiempo que a mi en el mismo o en mas tambien se les va a pasar, esta enfermedad tiene un final SI O SI.
Les pido a todas que me escriban para preguntarme lo que se les ocurra, aunque parezca ridiculo, espero poder ayudar a todas, y que esta experiencia que pase y toda estoy pasando, ya que debo hacerme analsis de subbeta por seis meses, sea enriquecedora para mi, y para todas las que lean este blog.
Voy a seguir escribiendo, voy a contarles todo sobre como sigue todo esto.
Besos

4 de junio - Penultima Quimioterapia -

El Martes tres de junio tenia programada mi penultima quimio, fui al sanatorio y cuando estaba sentanda en el sillon la enfermera me dijo que no habian llegado ni el cosmegen, ni el ondastron ni nada, las drogas no habian llegado. ES LA SEGUNDA VEZ QUE ME PASA!!! Habia pedido todo con dos semanas de anticipacion, y por un error de una inepta que me atendio en OSDE, que hizo un error administrativo, no me llegaron las drogas.
Asi que tuvimos que ir a OSDE (M y yo) para pedirlas con urgencia, me dijieron que estaban para la tarde, pero el sanatorio no tenia mas turnos, asi que tuvimos que ir el miercoles.
Me traba toda la semana porque no puedo trabajar tampoco el sabado porque me siento mal.
Asi que el miercoles a las 11.20 me pusieron mi penultima quimio, la verdad que me senti pesimo todos los dias siguientes, hasta el sabado, el domingo me senti bastante bien. No tuve vomitos, pero me senti cansada, y con ganas de vomitar todos los dias, estaba super super cansada.
El domingo me sentia un poco mejor y decidi salir de casa estar al aire libre, me vino re bien, porque estuve encerrada todo el tiempo.
Asi que hoy es lunes, despues de trabajar todo el dia, estoy en casa, sabiendo que falta una quimio mas y se termina todo.

Si vas a hacerte un legrado lo tenes que leer - Diferentes tipos de legrados uterinos - El error mas grande que cometio el Dr Diego Iglesias -

Creo que es importante que todas sepan lo que realmente paso y que me entere el miércoles, cuando fui a hacerme un control ecográfico.
Hay diferentes formas de hacer un legrado:
1- La que me hicieron la primera vez (Dr. Diego Iglesias): Es como se hacia hace 20 años, con una cucharita, a tientas van raspando y sacando lo que se puede. Luego se envía la muestra extraída a examen patológico.
2- La que me hicieron la segunda vez: Legrado (usan la cucharita) con aspiración (van aspirando todos los tejidos para asegurarse que no quede nada), con control ecografico (van haciendo una ecografía constantemente para verificar que no queden restos de mola), con control laparoscópico (te meten una camarita por el ombligo y van viendo el útero y todo lo que raspan para doble asegurarse de sacar todo). Luego los tejidos se envían a análisis patológico y genético. Cuando terminan la operación , hacen una ecografia para mostrarle al paciente que no quedo nada.

Cual les parece mejor?
Obviamente a todas nos va a parecer mejor el segundo, y a los médicos también, eso seria lo obvio, cuantos mas controles, menos posibilidades de repetir el legrado, porque había mas control sobre lo que se estaba haciendo.

Porque mi primer medico no me hablo sobre la segunda intervención?
Porque la obra social (OSDE) no me lo cubría!!!!! UN ESPANTO!
Creo que los médicos tienen la obligación ética de decirnos todas las alternativas que tenemos ante una intervención de cualquier tipo, y nosotros somos los que tenemos que elegir si pagamos extra para hacernos la mejor intervención, o hacemos la intervención cubierta por la obra social.
No puedo entender como un medico decide por mi que es lo que va a hacer en mi cuerpo, sabiendo que no es la mejor intervención posible para mi caso.
Ademas a esto hay que sumarle el descuido de no haber indicado otra ecografia al final de la operacion para saber que la operación del año del pedo que me hizo fuera exitosa.
Pero no hio nada, cada vez me entero de mas cosas y me indigno mas.

Mi recomendacion si te vas a hacer un legrado
Hacete el mas completo, seguramente haciendote ese, vas a tener un solo legrado y no dos como tuve yo, o tres como tuvo una chica que se contacto conmigo a través de este blog. Busca el mejor medico, no te trates con tu obstetra, busca un ginecólogo con especialidad en oncologia, fijate en la agrupación que los reúne si tenes uno en tu ciudad, y sino, si esta dentro de tus recursos viaja, y por lo menos consulta a un especialista.
http://www.aaginonc.org.ar/autoridades.php no me anduvo el link pero creo que es temporario
http://www.ginecologiarosario.com/ginecologia-oncologica/ Aqui explican que és la ginecología oncológica.

No tengas miedo de la quimioterapia, es mejor hacer una quimioterapia que muchos legrados, porque seguramente que si necesitas mas de un legrado (si fue bien hecho) es porque necesitas quimioterapia, con cada legrado tu utero entre en mas riesgo, como asi tus posibilidades de quedarte embaraada despues de la mola.

Exigí el analisis genetico, ante cualquier legrado que te hagan, es obligacion del medico hacerlo, y esta cubierto por la obra social. De aqui surge muchisimas informacion sobre tu mola, y pdras planear con mas tranquilidad tu proximo embarazo, ya que probablemente cuentes con informacion de porque se generó, y si puede volver a generarse que hacer para evitarlo.

Espero que les haya servido.
Besos

Martes 27 de Octubre - Analisis post cuarta Quimio por embarazo molar - Excelentes noticias!

El lunes 26 fui a sacarme sangre, como siempre me llevo M. Estabamos aterrados, ya que, aunque teniamos confianza que todo iria bien, teniamos miedo que la subbeta se estanque, que vuelva a dar 8, o que de 9. El lunes nos acostamos a las 3 am, y ninguno de los pudo dormir bien, ya que al dia siguiente tendriamos la noticia sobre si estaba curada o no.
Nos despertamos a las 8 am y nos fuimos a buscar los analisis, M estaciono en doble fila, y yo me baje a buscar los resultados, no me anime a abrirlos hasta que volvi al auto, cuando volvi, decia Valor: < a 5!!!!!
Que felicidad!!!!!!!!!!!!! Nos abrazamos, como si nunca fueramos a  soltarnos, estabamos tan felices, ya estaba curada!!! 7 meses despues de haber empezado este calvario ya se habia terminado!
Faltaba ir a ver al medico, y despues ya sabiamos que habia que hacer dos quimio mas, de profilaxis, no entiendo muy bien para que, pero dijo el medico que es para asegurarse.
Cuando nos atendio la oncologa, se notaba que habua tenido un mal dia, estaba vestida de negro, con los ojos cansados, y mal humor, no le pregunte que pasaba, porque quise respetar su privacidad, pero me dijo -Decime que me traes una buena noticia- y siiiii!!! Para mi, la mejor noticia en los ultimos 7 meses, aparte de cuando me entere que estaba embaraza, que despues se transformo en todo esto.
La medica se puso re contenta, me dijo que habia respondido muy bien al tratamiento, y que me iba a tener que hacer dos quimio mas, pero que eran solo para sobre asegurarnos que no suba, que me iba a tener que hacer analisis de la subbeta mensualmente por un año. Y despues de un año con la subbeta menos a 5 podia tener hijos.
Asi que nos fuimos de ahi felices, sabiendo que habia terminado y que era un esfuercito mas de un mes, para poder olvidarnos de todo esto.

Cuarta Quimio - embarazo molar - Martes 20 de Mayo

El martes me hice la cuarta quimioterapia, estaba cansada, un poco resignada tambien, fui a la sala de oncologia de bastante mal humor (generalmente no se me nota), siempre el que se banca los mal humores es M, mi piedra de apoyo en todo esto, y el pilar fundamental de estos 7 meses.
Cuando llegue la enfermera me hizo sentar en el sillon, y me puso el suero, se me infiltro! Me dolio, y se me hizo un moreton re grande.
Me cambio de brazo, y en seguida empezo a pasar la quimio.

Me senti taaaaaaaaaaaaaaaaaaaannnnnnnnnnnnnnnnn maaaaaaaaaaaaaalllllllllllllllllllllllllll! PE SI MO. Me dieron una nueva medicacion para no vomitar, y creo que hubiera sido mejor vomitar, poruqe en vez de sentirme mal 3 dias como la vez anteior me senti mal hasta el domingo, no vomite, pero todo el dia me sentia con la peor resaca del mundo, el domingo me empece a sentir mejor. El sabado a la noche tuvumos una fiesta y nos volvimos re temprano. Pero me aguante como 3 horas en la fiesta.

El sabado a la mañana fui a trabajar, porque tengo que seguir varios temas y noqueria que me pasen para la semana proxima.

Resultados despues de la tercer quimioterapia . Ya puedo ver el final del camino!!

El lunes 12 de mayo me hice los analisis post tercera quimioterapia. El subbeta me bajo de 80 a 8!!!!! Diez veces!!!! Es un monton! no lo puedo creer!!! Cuando vi los analisis mi corazon se lleno de alegria! Sali corriendo de la clinica, a contarle a M, los dos estabamos muy felices! Llamamos a nuestra familia a nuestros amigos, organizamos festejos!!!!
El martes 13 tuve mi consulta con la medica, la medica estaba feliz tambien, no lo pidua creer!!!! Yo creo que fue el padre ignacio y las oraciones lo que ayudo para que me baje tanto la subbeta, porque la medica me dijo que era rarisimo.

Ahora que pasa un poco mas de tiempo, tengo un poquito de miedo de encontrarme con una desilucion que el resultado haya sido malo, pero bueno prefiero aferrarme de las cosas buenas, y no de los juegos que me hace pasar mi cabeza dps de tanto de tratamiento.

Supuestamente me faltan 3 quimios mas, una mas para que den cero, y otras dos de profilaxis, o para asegurar que no suba.

Ademas mi medica me agrego otra droga para la proxima quimio para disminuir los vomitos. Espero que sirva!